"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
FIAPAS. 35 años
Fomentando Inclusión. Apoyando Personas. Avanzando Solidariamente (1978-2013)
11/12/2013
En el año 1978, un grupo de asociaciones de padres de niños con discapacidad auditiva entendieron que debían unirse en defensa de los derechos y demandas de sus hijos sordos, comenzando a desarrollar esta labor de forma conjunta, con objetivos y criterios comunes, en representación de los derechos e intereses de las personas con sordera y de sus familias. Así surge FIAPAS. Y, hoy, sin abandonar el eje que define su política asociativa y su razón de ser, FIAPAS es una confederación de ámbito nacional, integrada por 47 entidades. Constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España.
Durante todos estos años, muchos son los avances producidos no sólo en la mejora de la calidad de vida de las personas con sordera y de sus familias, sino en el progreso de su reconocimiento como sujetos de derecho. De todo ello, FIAPAS ha sido testigo. También artíficee impulsora de lo sucedido.
Cruz de oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social (2007)
Barreras de comunicación
En FIAPAS entendemos que las barreras de comunicación no se reducen a meras limitaciones y/o dificultades que, en el acceso a la comunicación y a la información, encuentran las personas sordas en los espacios públicos o en su desarrollo social.
En nuestra concepción, las barreras de comunicación están presentes en el momento en que aparece la pérdida auditiva. Todo lo que hagamos desde el mismo momento en el que se sospeche la presencia de ésta contribuirá positivamente a su eliminación o, por el contrario, levantará dichas barreras sin posibilidad ya de recuperar ese tiempo perdido en la vida de un niño.
Por tanto, desde este convencimiento, hemos hecho de punta de lanza, hemos abierto horizontes y establecidonuevas metas en relación con la inclusión de las personas sordas y el ejercicio de sus derechos, eliminando barreras en todos los ámbitos, promoviendo el progreso tecnológico y la accesibilidad junto con la inclusión educativa y la inserción laboral.
Atención a las familias y protagonismo de los padres
Es indispensable recordar que más del 95% de los niños y niñas con sordera nacen en el seno de familias oyentes y que el 1 por mil de la población general adquirirá una sordera a lo largo de su vida.
En este ámbito de atención, FIAPAS puso en marcha en 1998 el Programa de Atención y Apoyo a Familias que cuenta, en la actualidad, con 35 Serviciosen los que profesionales titulados y especializados, junto a más de 165 padres/madres guía voluntarios,atienden una media anual de 2.500 familias que específicamente demandan este tipo de servicio. Se realizan más de 3.500 gestiones individuales cada año y por otro lado, desde su puesta en marcha en 1998, se han realizado más de 14.000 gestiones institucionales en red, en los ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales.
El Programa de Atención y Apoyo a Familias de personas con discapacidad auditiva de FIAPAS ha sido galardonado con el Premio Buenas Prácticas en Inclusión 2011 de Cruz Roja Española.
El diagnóstico precoz es esencial
Desde entonces hemos trabajado sin descanso hasta lograr, en 2003, la aprobación del Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil para su aplicación en todo el país.
No obstante, el diagnóstico por sí sólo es estéril si no se sigue la temprana y adecuada adaptación protésica y una intervención logopédica temprana y especializada.
Por ello, FIAPAS trabajó hasta lograr la inclusión de los audífonos en la Cartera de Prestación Ortoprotésica del SNS (2000). Aún nos queda mucho por haceren esta materia ya que existe una injustificable discriminación por razón de edad. El objetivo es que el acceso a los audífonos sea una prestación sanitaria de carácter universal, más allá de los 16 años de edad.
También fuimos consultados y participamos en la aprobación del implante coclear como tratamiento de la sordera profunda y para su inclusión en la Cartera de Prestación Ortoprotésica del SNS (1995), así como en la incorporación de algunos de sus componentes externos (2010).
La prestación ortoprotésica es un importante caballo de batalla del Movimiento Asociativo de Familias, dado el excesivo coste que supone cada una de estas prótesis para las familias y para las personas sordas, además de su mantenimiento, su renovación y la adquisición de las baterías para su funcionamiento.
La CODEPEH ha recibido el Premio CERMI.es 2010, en la categoría de Investigación Social y Científica
Educación inclusiva y de calidad
Así, FIAPAS apostó, desde su origen, por la formación y especialización de logopedas y profesorado, llevando a cabo programas de formación especializada en educación y habilitación de personas sordas, así como la edición de publicaciones y materiales con información actualizada, que permiten mejorar la capacitación de estos profesionales.
Al mismo tiempo las familias de personas sordas mantienen desde hace décadas una aspiración máxima en el ámbito educativo: la hoy llamada inclusión educativa, en la que los niños, niñas y jóvenes con sordera de este país puedan ejercer su derecho fundamental a la educación. A una educación inclusiva y de calidad, en la que cuenten con los recursos técnicos y humanos que precisen, así como con profesorado en permanente desarrollo competencial para poder atender adecuadamente las emergentes necesidades educativas de una nueva generación de alumnos sordos.
Empleo ordinario
Para las familias con hijos e hijas con sordera -como en un continuo y consecuencia natural desde la inclusión en la etapa educativa-su inserción laboral en el mercado ordinario de trabajo constituye la fórmula más adecuada de inclusión y de participación en la vida social y económica, en igualdad de condiciones y como un ciudadano más.
Esta creencia llevó a FIAPAS a poner en marcha, en 1996, suRed de Inserción Laboral, desde la que se ha atendido a más de 14.600 personas sordas y se han gestionado más de 6.900 contratos, siendo casi el 80% en empresa ordinaria. Esta Red siempre ha apostado firmemente por la promoción del empleo en la empresa ordinaria y aplica el empleo con apoyo como metodología eficaz de inserción laboral.
La Red de Inserción Laboral FIAPAS ha sido galardonada con el Premio Randstad 2012, en su categoría institucional
Accesibilidad en todos los ámbitos
En los años 90 hicimos el primer estudio de referencia sobre la aplicación y el rendimiento de los sistemas de FM en las aulas con alumnos sordos, trabajamos en los primeros modelos y experiencias con teléfonos de texto, y diseñamos y distribuimossistemas de alarma para el hogar, por radiofrecuencia, para personas sordas.
Asimismo, en el transcurso de los años, hemos promovido e impulsado la subtitulación de los medios audiovisuales: la primera videoteca subtitulada para personas sordas, puesta en marcha en 1993 y vigente en la actualidad, la elaboración y registro de las pautas para subtitular (1993), la colaboración en la puesta en marcha de diferentes proyectos de subtitulado en las televisiones del país,... Además, el impulso de FIAPAS ha sido esencial para la accesibilidad de las personas sordas a la telefonía a través de bucles magnéticos.
En la actualidad, las personas sordas pueden acceder a la información y al conocimiento en actos y eventos públicos de carácter social, cultural, político,… gracias al subtitulado en directo y a la instalación de bucles magnéticos, a través del Servicio de Apoyo a la Accesibilidad de FIAPAS.
Premio INSERSO (1992) en la especialidad de Investigación y Ayudas Técnicas por el trabajo Sistemas de Alarma para el Hogar de las personas con discapacidad auditiva
El Servicio de Apoyo a la Accesibilidad ha recibido el Premio Andaluz a las Buenas Prácticas 2011 en la atención a las personas con discapacidad
Inclusión. Personas. Solidaridad
“Fomentando Inclusión. Apoyando Personas. Avanzando solidariamente”, este es el lema acuñado con motivo del 35 aniversario de FIAPAS. Contiene tres ideas fuerza de plena vigencia: Inclusión, Personas y Solidaridad.
Tres ideas que ya estaban en el sustratode la labor que comenzaron quienes estuvieron en el origen de FIAPAS y, sobre todo, en el inicio de su andadura más activa a partir de 1987. Ideas que rigen nuestra actuación actual y que habrán de ser hoja de ruta que trace nuestro futuro.
Carmen Jáudenes Casaubón
Directora de FIAPAS
(1) SEGÚN LA ENCUESTA DE DISCAPACIDAD, AUTONOMÍA PERSONAL Y SITUACIONES DE DEPENDENCIA (EDAD). AÑO 2008 (INE), en España existen 1.064.000 personas, mayores de 6 años, afectadas por una discapacidad auditiva de distinto tipo y grado.Según datos de la misma Encuesta, la población con discapacidad auditiva que utiliza la lengua de signos (mayor de 6 años) sería de 13.300 personas.
(2) SEGÚN DATOS DE LA COMISIÓN PARA LA DETECCIÓN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000), los nuevos casos de sordera profunda diagnosticados al año en España suponen el uno por mil de los recién nacidos. Por ello, se estima que, en la actualidad, nos encontramos con 490 nuevos casos de sordera profunda por año. Cinco de cada mil recién nacidos padece una sordera de distinto grado, lo que en España supone la cifra de casi 2.500 niños/año.
